小杰生平(1)

11/4/2020

在2018和2019年的暑假,我跟隨學院到了青海義診。其中認識了一位癱瘓的年輕人,叫作小杰。小杰出生時已經有運動障礙,在長大的過程中逐漸失去了手腳﹑身體的活動能力。在我第一次見到他時,雖然只有18歲左右,但他已只能微弱地郁動右手手指和頭部。不同於其他智力相對只在孩童時期的腦癱院友,小杰的智力發展完全正常,更因作為院友的「大哥」而顯得有點智慧。這也使我為他特別難受,一個成熟的人被困在殘障的身體中。

謝謝雅偉父神讓我能認識小杰,他談吐懂事﹑有禮,時常照顧院友的需要,教導他們相處。在得來不易的機會下我們發現彼此都相信聖經中的神。我跟他說神的名字是雅偉,想不到19年再見時他仍記得,更說有幾次面對肉身很大的困難,他呼救雅偉神的名字而得幫助。19年離別時有很多擔憂和放不下,我有幸被他邀請看看他的寶物庫,那是一張張和不同義診團﹑義工團的合照。18年我們小組的合照也在其中。我想是父神教導我要放手,困難越大,恩典越大,在這麼難的處境中他仍能抓緊父神,父神一定會以不同的方式繼續恩待他。

19年時他的面色比上年更瘦黃了,不知道他還有多少時間。留下的聯絡方法到現在也沒能用得上,這幾天想起我們小組對他有個未完成的承諾,就是分享他托付給我們的,到目前為止的生平。
他的心願是為殘疾人做個演講,提升人對殘疾人的認識,也希望能分享自己的生平,用自己面對困難的經歷鼓勵人。

以下是小杰日記內容(隱藏了他的全名)

姓名:xx杰

生日:2001年9月22日

星座:处女座__血型B

 

人生记录:

这本笔记记录了我的生活和我内心最真实一些事情……

这也是送给我自己18岁的成年礼物(,)之后还记录了一些出现在我生命里重要的人。

      

       上帝给你关上一扇门,就会给你打开一扇窗。要相信希望不要被恨控治(制)(。)

        珍惜现有的一切(,)要学会满足哦。

 

我的成长记录:

人生的第一部曲

 

我出生在一个小县城里,家里的条件也还算可以,从小只要是我要用的东西一样都不会少,每天我想吃什么就会有人给我买,我有什么困难就会有人来帮我,从小也没吃过什么苦,过着和别的孩子一样的生活,做着一样事情,那时候的日子简单又美好,就算我和别的孩子有一点不一样,但是我还是努力让自己活的(得)很开心很快乐。

 

我知道一定会有人问为什么我要说自己和别人不一样呢?因为,我小的时候要比别人早出生了一段时间,所以我一出生(,)活下来的可能就很小,可是我就这样奇迹的(地)活了下来,也就是因为这个的关系还有一些其他原因我得了一种少见的肌肉病。

 

所以我小时候看上去和别人没什么两样,但我有一些地方还是和别人不同,比如我从小到大都是用脚尖走路的,还有我经常会双腿脚无力摔倒在地上,就因为这样我好几次都差点出了意外,比如说:有一次我和爷爷出去玩在过马路的时候刚走到路中间我突然摔倒在地上(,)差一点就被一辆小型卡车撞到(,)还好司机急(及)时把车停了下来,之后那个司机把我骂了几句,那几句话直到现在我还忘不了,他说我差一点就让我爷爷和我一起送命了,然后我爷爷回了他几句,我孙子是个得病的孩子,你干嘛把话说的这么重,那时我的心里真的很伤心,害怕哪一天如果我认识的人真的因为我的关系出了意外怎么办呢?

 

还有一次我和妈妈正在路上,从后面听到了一辆摩托车的声音(,)我们连忙要走开,就在这时我的腿猛的一下无力了正好被那辆摩托车的车把撞到了脸,这样的事还发生过一次(,)不过那次是一辆自行车。

 

还有走楼梯的时候经常会摔倒每次都会受伤,最严重一次是撞到了后脑,这样的意外还有很多不如上床的时候把上肢给摔坏了、跑的时候把脚给摔坏了、不知什么时候就会头给撞了、把腿给摔了,摔腿摔的严重的一次是不小心滑了一跤把腿给摔断了,反正我就是会经常会发生意外,从小就是在意外中长大的每一次摔倒我都会努力的起来继续向前走。

 

其实我从小就知道我这一生会意外不断的活下去,也有可能会更严重就像现在一样,还有可能我不会活过三十岁,我还记得当年我第一次查出这个病是在市里的医院,当时医生要割去我腿上的一块肌肉做检查确认一下我得的是不是我现在的这个病,果然和医生想的一样我可能得的就是这个病,也有可能在割去肌肉的时候用了麻醉所以从出来时到以后我就开始用脚尖走路了,刚开始医院的护士姐姐要把我从那个小手术室里推出来,但我说我可以自己走出去,然后我忍着疼走了出(去)(,)妈妈吓了一大跳,可能这是上天给我的礼物(,)那是一种不会轻意(易)被打倒的个性,后来我妈妈不相信我会得这个病,所以就想带我去北京的大医院在去检查确认一下,然后在北京玩几天,过了几天后我和妈妈那时候爸爸也和我们一起去了北京,我记的(得)不太清了(。)刚去的时候好像先去了某个人家住了几天,之后我们就去了一家大的医院去做了一些检查但是不兴(幸)的事(是)我真得了医生说的那种病,这是一种少见的肌肉病(,)在国内学名叫进行性肌营养不良,其实我妈妈从来都没有想过把我的病情告诉我,可能她想我现在还小(,)就算告诉我我也听不清是什么意思把,可是就好像上天想让我知道一样,没等我问她我就以(已)经知道了,我妈妈可能到现在都没想过其实我小时候就想到了,她一直以为我之后才知道的。

 

看完病以后妈妈他们就和我一起去了很多地方比如北京的动物园、天安门广场、人民大会堂、等等……最后我们又坐车去了我妈妈在比较远的地方住着的亲人家住了一些日子然后我们就回家了,这就是我在北京的故事。我要是记得没错的话是个姨娘家。

 

在然后就是我上学校时候的事情了,我上学只上到三年级就退学了是因为我病情加重的原因所以我就退学了。

 

就从我上学前班开始讲吧,我们的学校之前还没有上学前班的地方所以就在一所中学借地方开学前班,上学前班的那些日子真的是上学时候最轻松的一段时间,后来我们就回到了之前的那所小学因为他们把一楼那四间房里的那些东西都抬走了改成了四个班让我们上学前班,刚回学校上了几个月的学前班我就要升一年级了,可是我却不太开兴(心)(,)因为我是和我发小一起上的学前班之前我和她上幼儿园的时候也是一起而切(且)我以前经常和他一起玩我还好几次到他家里吃晚饭,但是就因为她比我小几个月(,)没上到一年级的年岁所以她就留级了,就这样我升到了一年级。

 

我在学校上一到二年级的学期的那几年是我一生中最难忘的一段时光,首先我一年级的时候我和我妈每天早上都会早起的很早,我妈她往常5:40就先起床给我做早饭因为我对自己的饮食是很主意所以我妈也很辛苦我也有些对不起她,然后我6:00起来洗脸清理口腔和牙齿在吃早饭之后6:30我和我妈就去跑步完了以后(,)7:45到校,为什么要跑步那是因为我腿上的肌力不太足的原因,但是跑完后我经常体力不足后来医生说我这个病锻炼过度的话会事(适)得其反然后我就停止晨跑了。

 

还有我刚上一二年级的时候总是让自己变得很强硬很坏还经(常)去恶搞学习好的同学让同学们不想和我在一起,后来过了一些孩子开始主动和我说话、和我一起玩、和我一起搞别人、他们还无条件帮助我,在知道我的情况后更是如此。

 

我上学的时候没少给老师和妈妈搞事情,因为我就是那种只写课堂作业不写之课堂练习的学生、还有上课的时候经常逗别人笑自己却不笑、专选自己爱学的课认真学其他的学一学就好了、音乐课不唱歌、美术课老师让我画这个我却画那个、从来不上体育课、经常破坏东西、抓虫子吓老师、拿走别人的东西让他着急两天在(再)放回去等等的一些坏事情让老师很生气。

 

我是一天搞别人、上课不认真、还不听老师的话,但我这个人学习一直都算班上中高等级的、对同学们也是可以的他们借什么我都会借给他们,就算他们借了后不在(再)给我、有谁做了坏事,老师间(见)了我也不会出卖他、谁拿了我东西没给我说我也不会怪谁的,当然也会有人搞我也一些很过分的事、也有老师不了解我而误会我、我也有最让我头疼的事,有一次开家长会的时候有个家长当着我妈的面给老师说我经常会欺负他的女儿他在冤我,不就是她看不听老师话、上课不认真、还经常借别人的东西、但那是他们借我东西不给我我只能去借他们的,包括她自己借我东西都不给我换回来,就因为这些原因她对我有不满所以给家长乱说我欺负她,我也是之后在一个和她关系好的同学那里听说的这件事情之后我也没给我妈说因为我想不能就这样破坏同学之间的关系,说不定我会让那个给我说了这件事的同学难做。

 

我就是这样一个人不管别人怎么说我,我都自己一个人放在心里比如说刚去学校的时候他笑我是用脚尖走路的、我会经常摔倒他们就说我是故意的、我还经常被人误会拿了他们的东西就因为我不上体育课、反而我的东西和钱被别人拿了却没人信我、还有我上卫生间的时候有人会把我推倒等等一些事所以我就会搞别人。

 

经过这些事我发现我不管和别人有什么不同,每次我都会告诉自己你不比别人差一点就是遇到事情的时候承受力会比其他人高,我不会轻易生气、不会胡思乱想、我会冷静处理每一个事情,急(及)时的把心里修正,这就是我为什么在遇到那么多不好的事情之后还没有疯掉的原因。

 

后来因为我病情的加重原因,所以我在三年级的那年离开了我学习的地方,直到现在我都在后悔当时学习的时候学的还不够好,在离开学校之后我才知道了什么叫学习是为了你自己而不是为了别人,如果在给我一次机会的话我一定会把每一门课都用心的学会学好说不定还会学到最好,也不会天天做坏事让老师和妈妈生气因为妈妈每开一次家长会都是开完大会开小会我真的是很对不起她,如果那天发生了奇迹我又和其他人一样那时我不管我多少岁我都会在一次的进入学校从头开始学习直到小学毕业、初中毕业、在到高中毕业,然后考入大学我不怕别人笑话我说我不怕别人笑话我说我这么大了还上学什么的,因为这一条路是我没有走完过的所以我一定要把它走完,可能听起来就像白日做梦吧!

 

这就是我人生三部曲中的第一部曲。

 

刚想起来的事:那个在远方住的姨娘家里还有两只狗豆豆和欢欢我和它们两个玩的很好

作者

Moses Cheng

Moses Cheng@Christian Gospel Disciples' Church Yahweh's people

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